Evénements ARAMISE
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Le congrès Sofmer (octobre 2019) : Les vidéos sont disponibles dans la page Espace Adhérents
Des évènements, des rencontres d'adhérents ouvertes à tous ...
Outre notre rendez-vous annuel à l'occasion de notre Assemblée Générale, Aramise propose des moments de rencontre et d'information avec les malades, aidants et amis principalement sur Paris pour l'instant et parfois dans d’autres villes selon les événements.
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Faire ensemble un bout du « Voyage en Ataxie » .......
Diffusion en visio-conférence les 23 et 30 avril et 12 mai 2021
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- Vous permettez ? |
Aramise vous propose de découvrir en visio « Voyage en Ataxie » le spectacle drôle et émouvant, conçu par Gilles Ostrowsky.
Comédien, auteur, metteur en scène, touché par l’AMS, il est aussi membre d’Aramise.
Les représentations de « Voyage en Ataxie » qui auraient dû commencer en janvier ont été annulées pour cause de COVID.
C’est une captation du spectacle, enregistrée à Brest, au cours d’une représentation réservée aux professionnels, que nous vous proposons.
Pour les malades, comme pour Gilles Ostrowsky qui l’a conçu, ce « Voyage en Ataxie » est une façon de tenir un peu la maladie à distance.
Pour tous les autres, aidants, proches, amis, soignants, c’est l’occasion de partager, le temps d’un spectacle vif, tendre et burlesque, un peu de ce qui se passe dans la vie et la tête d’un ou d’une chez qui l’AMS a pris ses quartiers.
Deux diffusions ont déjà été réalisées les vendredi 23 et 30 avril à 20h30 (durée : 1h10) :
Nous vous proposons une session de rattrapage le 12 mai à 20h
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Les places doivent être réservées en ligne via la billetterie HelloAsso au tarif de 10€. A réception de votre inscription, vous recevrez un accusé Puis nous enverrons, quelques jours avant la date que vous aurez choisie, le lien strictement personnel, qui vous permettra de vous connecter !. Un clic sur le bouton « participer » ci-dessous vous donne accès à la billetterie.
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N’hésitez pas à faire connaître autour de vous l’organisation de ces deux soirées qui pourront accueillir chacune, via Zoom, 100 spectateursLe produit de ces deux soirées est destiné à la Compagnie Octavio qui a créé « Voyage en Ataxie » Comme tous les professionnels du spectacle vivant, elle souffre des mesures sanitaires mises en place depuis plusieurs mois. |
Il est un peu dans l’ombre, un peu sur le côté, assis derrière son ordinateur, régisseur du spectacle qui se joue devant lui.
Lui, c’est Gilles Ostrowsky, comédien, auteur, metteur en scène de ce « Voyage en Ataxie » qui est le sien, dans toutes les sens du terme. Car la maladie dont il est question ici est celle avec laquelle il vit et compose. Cette AMS qui l’a attrapé en 2017.
Et ce spectacle, est ce qu’il en a conçu, mis en mots, en espace, en mouvements, en musiques....
Sa vie à lui, bien réelle, d’une personne dont l’AMS a bouleversé chaque moment, toutes les perspectives, comme pour chacun de celles et ceux qu’elle atteint.
Rien que son parcours à lui. Mais qui recoupe et rejoint tellement celui de tous les autres....
Cette maladie suit son chemin, se tape l’incruste. Elle s’impose au fil des rencontres avec les spécialistes de la maladie, mais aussi les charlatans dont il est tentant d’attendre un miracle.
L’AMS n’empêche Gilles pas d’être ce qu’il est : un tendre et un déconneur. Et un professionnel du théâtre. Elle réussit pourtant à l’empêcher de tenir sur scène son propre rôle. Il l’a confié à Thomas Blanchard autour duquel virevolte Grégoire Oestermann. Comédiens-complices, ils incarnent, donnent à voir, à s’émouvoir, à rire aussi, souvent.
Et quand les lumières s’éteignent, on revient au réel. Qui a tout à voir avec ce qui s’est passé sur scène .....
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Texte : Gilles Ostrowsky |
Rencontre à l'occasion du Congrès Sofmer (Bordeaux) les 17-18-19 octobre 2019
La SOFMER, société française de médecine physique et de réadaptation, a réuni à Bordeaux du 17 au 19 octobre2019, plusieurs centaines de professionnels. Suite à l'aimable invitation du Pr Joseph, membre de notre Conseil scientifique et co-organisateur de ce congrès, Aramise a tenu un stand d'information sur notre maladie.
Une action de sensibilisation et d'information sur l'AMS, importante à notre sens vis à vis des professionnels (médecins, kinésithérapeutes, orthophonistes, ergothérapeutes, ...) qui assistent à ce congrès, tellement ces professionnels nous accompagnent au plus près dans notre vie de patients AMS.
De son coté, notre Centre de référence AMS a mis en place une session dédiée à la maladie de Parkinson et à l'Atrophie MultiiSystématisée. Sur les six communications de cette session, trois ont été consacrée à l'AMS :
- Dr Alexandra Foubert-Samier, neurologue-référente au Centre de référence de l’AMS à Bordeaux : « Signes non-moteurs des syndromes parkinsoniens et de la maladie de Parkinson »
- Pr Anne Pavy-Letraon, neurologue-référente au Centre de référence de l’AMS à Toulouse : « La dysautonomie cardio-vasculaire »
- Mme Christine Mohara, kinésithérapeute au Centre de référence de l’AMS à Toulouse : « Programme de rééducation des troubles moteurs »
Concernant notre stand, Hélène Masure, notre Présidente, accompagnée d'une adhérente des Landes, ont animé ce point d'information sur l'AMS durant ces 3 jours. Une rencontre conviviale a été organisée par Aramise à l'issue des présentations des intervenantes de notre Centre de Référence auxquelles se sont joints un couple d'adhérents de la Dordogne.
Retrouvez ci-contre le compte-rendu de ces journées accompagné de quelques photos.
Rencontre des adhérentes et adhérents du samedi 6 avril 2019
Plate-forme des Maladies rares, salle Pétunia, 96 rue Didot, Paris 14e
Rencontre des adhérentes et adhérents le dimanche 11 novembre 2018
Plate-forme des Maladies rares, salle Pétunia, 96 rue Didot, Paris 14e
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Glossaire
Ataxie
Liée notamment à une atteinte du cervelet, l’ataxie est une manifestation neurologique responsable d’une trouble de l’équilibre à la marche.
Elle se manifeste principalement par des troubles de la marche, de l'équilibre postural et de la station debout.
Dysautonomie
Dérèglement du système neuro-végétatif ou système nerveux autonome. Son rôle est polyvalent et il participe notamment à l'adaptation des mécanismes involontaires et inconscients : la rapidité du rythme cardiaque, les processus de digestion, de sudation, de productions de larmes, etc., qu’il accélère ou ralentit.
Pour le diagnostic de l’AMS, la définition de la dysautonomie prend en compte :
- les troubles génito-urinaires : difficultés à uriner ou incontinence et mesure du ‘’résidu post-mictionnel’’. Il s’agit d’une impossibilité à vider complètement la vessie qui contient toujours, après la miction, un résidu d’au moins 100 ml. S’y ajoutent des difficultés érectiles pour les hommes.
- l’hypotension orthostatique (HO) : cette diminution importante de la pression artérielle lors du passage de la position couchée ou assise à la position debout provoque les vertiges et les chutes caractéristiques de l’AMS.
Voir aussi :
sur le site internet : le système nerveux autonome
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