► Objectif atteint pour notre collecte :

l'exploitation de la base de données sera menée à bien

Grâce à la générosité de malades, de familles, d’amis, les 15 000 € nécessaires à la poursuite de l’exploitation d’une base de données de l’AMS ont été réunis.

En juillet 2019, il manquait au Centre de référence de l’AMS 30 000 € pour financer 6 mois d’exploitation complémentaire des données cliniques, biologiques, d’imagerie collectées depuis 10 ans.

Le Conseil d’administration d’Aramise avait alors décidé :
- d’engager d’emblée dans ce travail 15 000€ provenant des dons qu’elle reçoit pour le financement de la recherche,
- de solliciter les adhérents d’Aramise, leurs parents et amis, pour compléter cette somme le mieux possible.

 

Le mieux est atteint, et c’est un vrai réconfort pour les malades et les aidants,
puisque la solidarité a permis de réunir, en quelques semaines, les fonds nécessaires pour mener à bien ce travail.

 

Les neurologues du Centre de référence joignent aux nôtres leurs remerciements :

 « Un grand merci au nom de l'équipe du centre AMS. Cette collecte va nous permettre de mener à bien nos projets autour de la base de données.
Nous remercions les généreux donateurs et espérons ainsi apporter des avancées significatives pour les malades et leur famille dans la connaissance de la maladie, l'amélioration de la prise en charge et le développement d'essais thérapeutiques.
       Nous vous tiendrons bien sûr informés de l'avancée de nos résultats. »

Dr Alexandra Foubert-Samier
Neurologue référente au Centre de référence de l’AMS au CHU de Bordeaux
Pilote du projet Base de données AMS

 

« Un très grand merci à l’association ARAMISE et aux généreux donateurs également de ma part !
     Bien cordialement »

Pr Wassilios Meissner
Responsable du Centre de référence de l’AMS au CHU de Bordeaux

 

« Je m’associe au Dr Foubert-Samier et au Pr Meissner pour vous remercier  chaleureusement.
L’analyse de la base de données est un outil de travail indispensable
         Bien cordialement »

Pr Anne Pavy-Le Traon
Neurologue référente au Centre de référence de l’AMS au CHU de Toulouse

 

 « Je joins mes remerciements à ceux de toute l'équipe du Centre de Référence. Cette aide constituera un élément précieux et efficace pour valoriser des données importantes au plan scientifique comme pratique, dans l'intérêt des patients.

Pr Olivier Rascol
Neurologue coordinateur du Centre de référence de l’AMS au CHU de Toulouse