L’apport essentiel de la kinésithérapie

Pour les personnes qui souffrent d’AMS, les activités quotidiennes prennent plus de temps. Elles ont conscience de leur lenteur et souvent s’en agacent, se bousculent et se pressent.
A ce ralentissement s’ajoute la difficulté à accomplir des gestes pourtant familiers, les déséquilibres quand on est trop longtemps debout. Et, par-dessus tout, la fatigue.
Lenteur et fatigue sont deux troubles produits par l’AMS. Les mouvements automatiques qui assurent l’essentiel des activités motrices sont défaillants : temps de latence plus long entre la décision et l’exécution du geste, déroulement du mouvement ralenti (bradykinésie), difficultés si plusieurs tâches sont à réaliser conjointement…
Comme il faut bien agir tout de même, se lever, faire sa toilette, s’habiller…, aller  et venir, la  personne utilise beaucoup l’activité volontaire pour suppléer la déficience des automatismes. Mais ce système volontaire est bien plus coûteux en énergie. Il nécessite une attention qui ne peut se disperser entre plusieurs actions et ne peut être utilisé de façon prolongée. Il est à la fois plus fatigant et moins efficace.

Mieux organiser les activités de la journée

Le premier conseil que donne le kinésithérapeute aux malades, c’est d’être attentif à l’organisation de leur temps. Pour équilibrer la journée, il faudra alterner l’action et le repos. Chaque activité du quotidien sera suivie d’un moment de repos. Ainsi, par exemple : toilette, habillage puis repos, repas et repos, une course, une visite puis un temps calme, la séance de rééducation puis une pause… Ce rythme journalier d’action-repos est certainement le plus adapté pour maintenir un bon niveau d’activité.
Le temps du repos peut prendre différentes formes : lecture, activité calme qui ne demande pas trop d’attention ou de concentration. Attention aux tâches administratives complexes ou aux démarches : elles constituent des moments d’action et sont sources de fatigue.
Pris par une activité intéressante, bricolage, cuisine, promenade, il faudra penser à faire une pause avant que la fatigue n’apparaisse avec ses premiers signes repérables : ralentissement, tendance à se fléchir debout, équilibre moins stable, sensation de vertige, réapparition de la raideur…
Mieux organiser la journée, c’est consacrer les bons moments aux activités d’extérieur, aux promenades, aux activités physiques… Et, sans forcer, quand la maladie est plus présente, donner leur place aux activités simples d’intérieur, au relâchement, à la détente…

L’activité physique, avec l’aide du kinésithérapeute, un soin à part entière

L’activité physique pratiquée avec un kinésithérapeute formé aux spécificités de la maladie assure d’abord l’entretien de la souplesse, de l’équilibre, de l’amplitude des mouvements, de la coordination…. Et lorsque la personne est plus fatiguée, plus concernée par les difficultés motrices, le kinésithérapeute lui apprendre des « stratégies de compensation », des façons différentes de mobiliser son corps pour les mouvements du quotidien : se lever, s’asseoir, se retourner dans son lit, etc….
A la mesure des possibilités de chacun, l’activité physique peut aussi se pratiquer seul chez soi à l’aide d’un programme adapté préparé par un professionnel.
Les neurologues comme les médecins MPR (médecine physique et de réadaptation) recommandent en effet de plus en plus l’activité physique régulière comme un soin à part entière de l’AMS. Un soin non seulement pour l’entretien de la mobilité, mais aussi pour le cerveau que l’activité physique contribue à protéger.
Toutefois, compte-tenu de ce symptôme spécifique et pénalisant de l’AMS qu’est la fatigue, une vigilance toute particulière est recommandée quant au choix du moment de la journée consacré à l’activité physique. Parce que, si ce temps constitue un soin fondamental de la pathologie AMS, il ne doit pas provoquer l’épuisement mais une sensation de bien-être qui dépend en partie du moment choisi, mais aussi de la durée et de l’intensité des exercices qui relèvent du choix de chacun.

Le regard et les compétences du (de la) kinésithérapeute

L'activité physique et l'entraînement au mouvement sont une nécessité dans l’AMS, mais il y a plusieurs façons de les appréhender :
- La pratique d'une activité personnelle choisie :
- La pratique d'une gymnastique régulière chez soi ;
- La séance de soin avec le kinésithérapeute.

Le temps de l'activité  physique :
- Choisir le moment ;
- Alterner les moments d'action, les moments de repos ;
- Alterner les effets : mouvements rapides, respiration, assouplissement, adresse, équilibre. ..

Pour chaque personne, certains points demandent une grande attention  
- La fatigabilité : pas d'efforts mais de la mobilité.
- L'instabilité : sécuriser l'activité physique.
- Les variations de la tension artérielle.
- La fragilité des articulations, tendons, muscles...
- L'organisation de tâches motrices complexes.
- L'adaptation de l'activité physique en fonction de l'évolution de la maladie.

Selon les personnes, certains exercices seront privilégiés avec le (la) kinésithérapeute. Ils concernent :
- La posture : favoriser le redressement, stimuler les réactions d'équilibre ;
- La respiration ;
- Les assouplissements, prévenir les mauvaises attitudes ;
- L'adresse motrice ;
- Les changements de position ;
- La marche.

d'après les textes d'Antoine LAUMONNIER,  Kinésithérapeute, Membre du Conseil scientifique d'ARAMISE