D’abord, l’ALD

    L’AMS est une affection de longue durée qui ouvre droit à la prise en charge à 100 % par la Sécurité sociale des soins liés à la pathologie.

 

    Dès l’annonce du diagnostic, préparez avec votre médecin traitant une demande de reconnaissance par la Sécurité sociale d’Affection de Longue Durée (ALD).

    Cette reconnaissance d'ALD par votre caisse d'assurance maladie vous permet de bénéficier d'un remboursement à 100% par la Sécurité sociale, dans la limite des plafonds éventuels, de vos frais de :

- consultations médicales
- pharmacie
- kinésithérapeutes, orthophonistes, infirmière, ...
- matériels médicaux (déambulateur, fauteuil, ...)

Attention :  ne résiliez pas pour autant votre « complémentaire santé ». Les soins sans lien avec l’AMS (lunettes, appareils auditifs, soins "courants", etc ..) et les éventuels surcoûts hors plafond de la Sécurité sociale ne seraient plus pris en charge !

    Dans les textes officiels, l’AMS relève de l’ALD n° 16, comme la maladie de Parkinson. Cette ALD est décrite sur le site internet de la Haute Autorité de Santé (HAS) : ALD16

 

    Le dossier de demande d’ALD est préparé par votre médecin traitant qui l’adresse à votre Caisse de Sécurité sociale en indiquant notamment les traitements nécessaires. Votre médecin traitant ne connaît nécessairement toutes les caractéristiques de l'AMS, maladie rare. Une attention particulière doit donc être portée à la rédaction du protocole de soins, pour que ne soient pas oubliées des prestations indispensables dès le début de la maladie, la kinésithérapie et l’orthophonie notamment.

 

    Vous pouvez fournir à votre médecin le PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins) de l’AMS (voir ci-contre, rubrique « en savoir plus », le PNDS en version complète et la synthèse à destination du médecin traitant) pour l’aider à prendre la mesure des soins nécessaires.

 

    Ensuite, votre médecin traitant, votre neurologue ou même votre kinésithérapeute (pour des bas de contention par exemple) utiliseront pour les prescriptions liées à l’AMS et relevant de l’ALD l’ordonnance spécifique « bizone ».