Être écouté(e) et partager son vécu

    

    Parler et être écouté(e), quand le diagnostic est posé, ou bien quand on est dans l’incertitude. Qu’on soit malade, aidant ou proche, pouvoir simplement, tout d’abord, dire ce qu’on vit, ce qu’on traverse, exprimer ses craintes, ses interrogations, dans la situation où l’on est.
    Et aussi, d’emblée ou plus tard, demander conseil sur le parcours diagnostic, les soins, les aides, la vie de tous les jours.
     Pour répondre à ces besoins, Aramise propose plusieurs modes d’écoute ou d’échange, chacune, chacun trouvera sans doute celui qui lui convient le mieux....

 

● Au téléphone, avec des bénévoles d’Aramise

Plusieurs bénévoles de l’association ARAMISE se sont engagées à assurer l’écoute des malades et de leurs proches.
Elles sont prêtes à échanger avec vous.

Nous ne sommes pas en mesure d’assurer une permanence téléphonique, nous vous proposons donc de nous contacter via un formulaire accessible en cliquant sur l’un des noms ci-contre.: les bénévole vous reconcatereont.
Merci de bien noter dans ce formulaire  :
  - votre nom,
  - un numéro de téléphone,
  - les moments où vous souhaitez être appelé(e)
  - et déjà, si vous le souhaitez, l’objet de votre demande.

Vous pouvez joindre :

● Non disponible actuellement, Annie Courmont, membre du conseil d’administration et du bureau, en charge de l'écoute des personnes malades,avec d'autres membres
● Françoise Touboul, membre du conseil d’administration et du bureau , en charge de l’écoute des personnes aidant(e)s

 

● Via WhatsApp, entre aidant(e)s membres de l’association Aramise

Intitulé « Café aidant Aramise », le groupe WhatsApp géré par Françoise Touboul a remplacé, COVID oblige, les  groupes de parole « aidants », organisées en présentiel lors des AG..Ce passage au virtuel a permis de maintenir les contacts, mais aussi de les ouvrir aux aidant(e)s membres d’Aramise vivant en province et d’assurer un lien quasi-permanent.
Vous êtes aidant(e) membre d’Aramise et souhaitez rejoindre ce groupe ?
Contactez Françoise TOUBOUL, , membre du conseil d’administration et du bureau , en charge de la gestion de ce groupe WhatsApp.

 

● Au sein du groupe Facebook, avec d’autres malades, aidantes et proches

    Un groupe de discussion francophone a été mis en place sur Facebook par Aramise
    Ce groupe, qui accueille des malades, des aidant(e)s, des proches est à la fois

▪ « ouvert » puisqu’il accueille toutes les personnes concernées par l’AMS, qu’elles soient ou non membres de l’association

▪ « fermé » puisqu’il nécessite une inscription préalable des personnes auxquelles il est demandé d’indiquer en quoi elles sont intéressées par ce groupe et une validation par l’un des administrateurs de ce groupe (A. Bonnet, fondatrice d'Aramise, C. Mallevaës ou J. Vairon, membres du bureau).

     Les membres de ce groupe échangent, dans la bienveillance, témoignages, morceaux de vie, interrogations et conseils, coups de blues et lueurs d’espoir...
     Les administrateurs du groupe veillent à ce qu’il ne soit jamais le lieu de messages commerciaux ou militants.
Pour rejoindre le groupe, le lien ci-contre...

  

● RareConnect, le forum international des maladies rares

RareConnect.org, initiative d’EURORDIS, la fédération européenne des associations « maladies rares », est un réseau international d’échanges en ligne.
RareConnect permet aux patients de différents pays de se comprendre, d’échanger, en proposant gratuitement aux participants un service de traduction humaine (en allemand, anglais, espagnol, français, italien ou portugais). Une communauté AMS est disponible, Alberte Bonnet, fondatrice d'Aramise, en est l'une des animatrices.
L'accès à ce forum nécessite une inscription préalable (pseudo, adresse mail, mot de passe).

Le site RareConnect ci-contre