Boire, manger,...
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Pour faciliter le quotidien
Manger, boire, communiquer, bouger.....la maladie complique tout ce qui, auparavant, se faisait sans même qu’on y pense.
Patients et aidants partagent ici ce qu’ils ont imaginé pour faciliter le quotidien.
Quand c’est nécessaire, Aramise vérifie auprès de professionnels l’intérêt que présentent ces initiatives et souligne les éventuelles précautions à prendre si on veut les adopter.
Vos idées sont les bienvenues ....
Au sommaire :
Une gourde à pression pour boire à son rythme et sans fausse-route
Pour son épouse qui souffre d’AMS, Pierre B a conçu et réalisé cette gourde à pression. Elle permet à Françoise qui ne peut boire ni au verre, ni à la paille de contrôler elle-même par une simple pression sur la poire en caoutchouc, la quantité de liquide qu’elle fait monter à la bouche. Pierre a souhaité partager son invention.
Voici ce qu’en disent les professionnels que nous avons consultés :
▪ Sandrine Chevallier, orthophoniste spécialisée dans les maladies neurodégénératives : « Le système est ingénieux et certainement très efficace. Il est toutefois essentiel de rappeler l’importance de la posture et du port de tête. De même, l’introduction du tube dans la bouche doit être mesurée. La vigilance doit être accrue si ce n’est pas le patient qui applique lui-même la pression sur la poire. Et jouer sur la température du liquide reste primordial pour sensibiliser les muqueuses et éveiller les réflexes notamment ». Pour celles et ceux dont le bricolage n’est pas le point fort, Sandrine Chevallier conseille l’usage du verre Sip-Tip qui ne demande pas beaucoup d’aspiration et permet un port de tête adapté.
▪ Christine Mohara, kinésithérapeute, et l’équipe du Centre de référence de l’AMS, insistent sur la spécificité de chaque situation. Il est souhaitable que la gourde soit utilisée en présence de l’aidant qui pourra contrôler le volume envoyé tout en laissant le malade gérer lui-même l’utilisation du dispositif : « Beaucoup d’éléments entrent en jeu de façon réflexe dans la déglutition, ou alors se déclenchent selon les sensations ressenties. Un apport «extérieur» ne peut pas remplacer des sensations propres à la personne : profondeur du tuyau dans la bouche, trouver le bon moment pour recevoir le liquide, et quelle quantité, avec quelle force, y être prêt… »
Fabriquer la gourde à pression : matériel et montage (pdf)
Manger avec plaisir, en sécurité : quelques ressources
Jean-François propose de partager le livret « Du plaisir dans mon assiette ».
Ce recueil de conseils et de recettes est le travail de mémoire réalisé par Léa Pétraroli, l’orthophoniste qui accompagne son épouse. Léa a donné son accord pour cette diffusion et nous l’en remercions.
Son livret a été conçu à l’intention de personnes qui connaissent des difficultés de déglutition des suites d’un cancer de la sphère ORL. Les conseils de posture et les préparations proposés sont transposables aux personnes qui souffrant d’AMS.
Le livret de recettes de Léa Pétralori (pdf)
Le Guide pratique de cuisine mixée du CHU de Nîmes
Conseils alimentaires pour une texture moulinée/mixée de la Filière FilSan
Mise à jour : Août 2022