Journée internationale des maladies rares, lundi 28 février :

« Voyage en Ataxie » en lecture active à la Pitié-Salpêtrière

    Au printemps dernier, nous avons découvert « Voyage en Ataxie ». La pièce écrite et mise en scène par Gilles Ostrowsky, membre de notre association, souffrant lui-même d’AMS, était bloquée dans ses représentations en salle pour cause de Covid.

Les spectateurs des 3 soirées de diffusion via Zoom qu’Aramise avait proposées ont été touchés par la force et la vérité de cette pièce poignante, émouvante, à la fois poétique et pleine de drôlerie. Celles et ceux qui souffrent de cette maladie y ont retrouvé leurs émotions, leurs craintes, leurs espoirs. Leurs proches et leurs amis y ont trouvé des réponses à des questions qu’ils n’osent pas toujours poser. Les soignants y ont vu le regard que parfois leurs attitudes suscitent .......

     C’est d’ailleurs aux soignants de la Pitié-Salpêtrière où Gilles est suivi que BRAIN-TEAM a d’abord pensé en proposant d’y organiser, lundi 28 février à 19 heures une « lecture active » du Voyage en Ataxie. La pièce a sans doute à apprendre à ceux qui prennent en charge les malades dans le plus grand département de neurologie du plus grand hôpital de France ....

     Heureusement, la porte de l’amphithéâtre de l’ICM (Institut du Cerveau dans l’enceinte de la Pitié, entrée 47 ou 83 boulevard de l’Hôpital), où se déroulera la soirée s’est ouverte plus largement : toutes les personnes intéressées peuvent réserver leur place (gratuitement), via le site de BRAIN-TEAM :
 

« Voyage en Ataxie » c’est aussi un livre

Autre belle reconnaissance pour la création de Gilles : le texte de sa pièce est aujourd’hui édité. L’ouvrage, proposé lors de la soirée du 28 février, pourra être commandé à partir du 3 mars chez les libraires. On peut d’ores et déjà le précommander (10€) directement à la maison d’édition ‘’esse que’’, via ce lien.