Donner son cerveau pour la recherche

    

Que nous souffrions ou non d’une maladie neuro-évolutive, nous pouvons faire don de notre cerveau à la recherche. C’est un acte de solidarité avec celles et ceux qui souffrent d’une de ces maladies dont les chercheurs travaillent à comprendre les mécanismes complexes.

Le « don de cerveau pour la recherche » est une démarche différente

• du don d’organe au bénéfice d’une personne malade,

• du don du corps à la science à des fins d’enseignement médical et de recherche, notamment pour l’actualisation des compétences techniques des médecins, des chirurgiens et des personnels de blocs, la formation initiale des jeunes médecins, la formation continue des médecins et chirurgiens…

Le « don de cerveau pour la recherche » relève d’un dispositif spécifique et d’une structure dédiée : la banque de cerveaux Neuro-CEB. Neuro-CEB gère toute la démarche, jusqu’à la mise à disposition des chercheurs qui la sollicitent sur la base d’un projet scientifique dûment étudié.

La Filière de Santé Maladies Rares BRAIN-TEAM dans laquelle s’inscrit l’AMS vient de nouer un partenariat avec Neuro-CEB afin de contribuer à l’amélioration des diagnostics des maladies rares neuro-évolutives pour, à terme, favoriser l’émergence de nouveaux traitements..

Découvrir Neuro-CEB : avec Marie-Claude Artaud-Botté, coordinatrice de Neuro-CEB a présenté la démarche en novembre 2024, au cours de la journée des associations de BRAIN-TEAM,  

Les missions de Neuro-CEB :
● Prélever, échantillonner et conserver l’encéphale de patients atteints de maladies neurodégénératives, mais aussi de sujets-témoins volontaires, non atteints par ces pathologies,
● Mettre ces prélèvements à disposition des chercheurs porteurs d'un projet scientifique (revu par un conseil scientifique)
● Contribuer à améliorer la connaissance des pathologies étudiées et favoriser l'émergence de nouveaux traitements.

L’organisation de Neuro-CEB

La Biobanque Neuro-CEB est constituée de deux entités :
● L'association Neuro-CEB qui regroupe des associations de malades et fondations de recherche qui soutiennent financièrement le projet : fondation Vaincre Alzheimer, association France Parkinson, fondation ARSEP, ARSLA, Connaître les syndromes cérébelleux, France DFT.
● Le Centre de Ressources Biologiques (CRB) Neuro-CEB qui prend en charge les échantillons sur une plateforme spécialisée du groupe hospitalier La Pitié-Salpêtrière à Paris.

La Filière de Santé Maladies Rares BRAIN-TEAM dans laquelle s’inscrit l’AMS vient de nouer un partenariat avec Neuro-CEB afin de contribuer à l’amélioration des diagnostics des maladies rares neuro-évolutives pour, à terme, favoriser l’émergence de nouveaux traitements..
 
Site de Neuro-CEB

Le don de cerveau, comme cela se passe ?

● Si le sujet vous intéresse, contactez la coordinatrice de Neuro-CEB, Marie-Claire Artaud.

▪ Elle répondra à vos questions et vous adressera, sur demande écrite, un formulaire d’autorisation de prélèvement que vous pourrez remplir avec l’aide de votre médecin traitant ou neurologue. ▪ Les personnes qui retournent le formulaire signé reçoivent un dossier complet et une carte de donneur. Leur consentement fait l’objet d’un traitement informatisé. ▪ Le formulaire de consentement comporte une clause permettant de contacter le médecin du donneur de façon à réunir un dossier clinique. Ces dossiers confidentiels sont couverts par le secret médical et sont gardés sous clé.

Marie-Claire ARTAUD, Coordinatrice Neuro-CEB marie-claire.artaud@neuroceb.org Tel: 01.42.17.74.19 https://www.neuroceb.org/fr/ Neuro-CEB - Plateforme de Ressources Biologiques Hôpital de la Pitié-Salpêtrière 47 bd de l'hôpital 75651 Paris cedex 13

● Au moment du décès, les proches contactent la coordinatrice qui se charge d’organiser le prélèvement (tous les jours, week-ends et jours fériés inclus).
▪ Le transport du corps sans mise en bière doit s’effectuer dans les 24 heures qui suivent le décès. Les prélèvements sont réalisés par un réseau de neuropathologistes répartis sur toute la France Métropolitaine.
▪ Le corps est donc acheminé jusqu’au centre de prélèvement le plus proche où un neuropathologiste effectue le prélèvement.  Il est ensuite rendu à la famille qui a toute liberté pour organiser les funérailles.

● Le prélèvement est pris en charge par le neuropathologiste.
▪ après examen, il décrit les lésions cérébrales et porte le diagnostic effectif de la maladie, lequel est alors communiqué transmis à la famille.
▪ le prélèvement échantillonné est porté à basse température et transporté dans de la carboglace à l’unité centrale, localisée à la Plate-Forme des Ressources Biologiques. Les échantillons sont étiquetés, enregistrés, et rangés par la coordinatrice.
▪ les chercheurs qui souhaitent obtenir des échantillons adressent à la Neuro-CEB leur projet de recherche, qui est soumis à un comité scientifique. Les échantillons adaptés aux caractéristiques du projet sont reconditionnés et envoyés aux chercheurs.

● Le coût d’un prélèvement, associé à l’examen du cerveau, a été évalué à 1000 euros. Le coût du transport du corps est compris entre 600 et 1200 euros.
Ces frais sont intégralement pris en charge par Neuro-CEB via la convention établie avec BRAIN-TEAM.
La mise en bière et les funérailles restent à la charge de la famille.