La Lettre d'ARAMISE
Lettres d'ARAMISE en archives
Jusqu’en juillet 2019, ARAMISE a proposé à ses adhérents une Lettre généralement centrée sur une thématique et un dossier. La réalisation bénévole de ce travail est devenue trop lourde pour être poursuivie.
Désormais, ARAMISE informe ses adhérents via la newsletter « Les Infos d’Aramise » qui renvoie sur des pages de son site internet, en libre accès et/ou réservées aux adhérents.
Les Lettres dont le contenu reste pour beaucoup d’actualité sont toujours accessibles via les liens ci-dessous.
○ l'assemblée générale 2019 d''Aramise,
○ le point, avec le Pr Wassilios Meissner, des avancées et perspectives de la recherche thérapeutique dans l’AMS.
○ Centre de référence maladie rare, Centres de compétences : Comment fonctionne le réseau AMS?
○ Paroles de malades et d’aidants
○ Pour se rendre au Centre de référence, comment fait-on ?
○ Une assemblée générale chaleureuse et tonique,
○ Café-patients : un temps d’échange et de parta
○ Une assemblée générale chaleureuse et tonique,
○ Café-patients : un temps d’échange et de partage d’expériences,
○ La recherche en perspective,
○ ARTEMIS : le projet prometteur soutenu par ARAMISE
La Lettre de février 2018 : témoignages
○ Dans ce corps qui paraît fermé,
○ Savoir, savoir-faire, savoir être,
○ Depuis le 1ier février, elle sait,
○ Le 2 janvier, Jacqueline est partie,
La Lettre d''octobre 2017 : l’activité physique, traitement à part entière
○ « Si vous êtes fatigué, fatiguez-vous ! »
Jean-Michel Graciès, un médecin engagé aux côtés des malades,
○ Se soigner par l’effort régulier en respectant son rythme
La Lettre de juillet 2017 : Compte rendu de l’Assemblée Générale
○ Récit : Participer à la recherche : le parcours d’une combattante