Un Centre de Référence Maladie Rare pour l’AMS

Plus de 7000 maladies rares sont connues et 5 nouvelles pathologies sont décrites chaque semaine dans le monde. Toutes ces maladies ne sont pas prises en compte dans leurs spécificités.
En France, à partir de 2005 et 2008, 131 Centres de référence maladie rares, correspondant chacun à une pathologie ou groupe de pathologies, ont été créés. Parmi ceux-ci, le Centre de Référence Maladie Rare de l’atrophie multi-systématisée.
Créé en 2006 dans le cadre du premier Plan National des Maladies Rares, il a été re-labellisé en août 2017 avec ses Centres de Compétences associés.

Le Centre de Référence de l’AMS est réparti sur deux sites :
● Toulouse, centre coordinateur, sous la responsabilité du Pr. Olivier RASCOL
● Bordeaux, centre constitutif, sous la responsabilité du Pr. Wassilios MEISSNER

Le Centre de référence assume des responsabilités :
● d'expertise et de développement de la connaissance de la maladie,
● de recherche fondamentale et clinique,
● d'enseignement et de formation.

Pour les malades il est le lieu d’expertise et de recours où un diagnostic pourra être précisé.

Le Centre de référence peut donc être sollicité par le neurologue, voire par le malade lui-même, en cas de suspicion d’AMS, pour compléter des examens ou ajuster un traitement des symptômes.
Il travaille en lien avec les 16 Centres de compétences répartis sur le territoire national.

Pour se rendre au Centre de référence, comment fait-on ?

● Irez-vous à Toulouse ou à Bordeaux ? La proximité de votre domicile est à prendre à compte, pour limiter la fatigue du trajet, pour le remboursement des frais de transport, mais les deux sites sont accessibles : c’est l’avis des neurologues-référentes du Centre de Référence qui prime.

● Vous préparez votre visite au Centre de référence en phase avec votre neurologue ? C’est lui ou elle qui va constituer votre dossier, rassembler les documents – clichés d’imagerie, analyses, comptes-rendus de visites… - et les envoyer à la neurologue du Centre de référence pour lui permettre de définir les contours de votre accueil, programmer les examens dont vous pourriez avoir besoin,

● Vous êtes, en revanche, dans une relation moins détendue avec vos médecins et vous souhaitez vous adresser directement au Centre de référence ? C’est tout-à-fait possible : le fonctionnement du Centre, sur ses deux sites, est souple. Les infirmières-coordinatrices¹  que vous joindrez par téléphone sont les premières actrices de cette souplesse et de l’humanité de l’accueil. Elles vous aideront à préparer au mieux votre dossier avec les éléments que vous aurez pu rassembler.

Les infirmières-coordinatrices
A Bordeaux : Aude ROY - 05 57 82 14 20
A Toulouse : Fanny Nargieu-Limouzin - 05 61 77 22 38

● Votre transport : quel que soit le mode de transport choisi (voiture, train, avion), il est pris en charge par la Sécurité sociale sous réserve d’un accord préalable du médecin-conseil de votre caisse d’assurance maladie.
Vous lui adresserez par courrier :
- le formulaire cerfa N° 11162*03,
- accompagné du certificat médical rédigé par la neurologue-référente du Centre. La prise en charge du transport de l’aidant(e) n’est pas automatique mais elle est prévue par la Sécurité sociale, si un accompagnement est prescrit dans le certificat médical. N’oubliez donc pas de demander cette prescription, si elle est nécessaire, à la neurologue-référente, par l’intermédiaire de votre contact au Centre de référence : l’infirmière-coordinatrice.
Vous devrez bien sûr conserver, pour les adresser à votre Caisse, vos justificatifs de paiements.

Certains malades se sont vu opposer un refus de prise en charge du transport, au motif qu’ils auraient pu consulter au Centre de compétences, plus proche de leur domicile. Un tel refus est totalement infondé et contestable sur la base d’un document interne à la Sécurité sociale. Ce texte spécifique au cas des maladies rares prévoit la prise en charge du transport vers les Centres de références Maladies Rares. Certaines Caisses méconnaissent hélas cette Lettre Réseau LR/DDGOC/99/2006 qui émane de la Caisse nationale d’assurance maladie.

● Une solution d’hébergement est parfois nécessaire, pour l’aidant lorsque le malade est hospitalisé quelques jours pour des examens, voire pour le malade avant ou après une hospitalisation de jour.
A Bordeaux comme à Toulouse, une Maison d’accueil des familles d’hospitalisés propose ses services.
« La Pelouse » à Bordeaux, « Le Laurier rose » à Toulouse ont beaucoup en commun. Elles sont situées toutes deux à quelques pas de l’hôpital. Elles sont gérées toutes deux par une association et les équipes qui en ont la charge associent professionnels et bénévoles. Elles proposent, à des tarifs très raisonnables, établis en fonction du revenu imposable, des chambres confortables, le petit déjeuner et le dîner et un accueil respectueux et chaleureux. Il faut, bien sûr réserver.

Contacts :
Bordeaux - Maison d’accueil La Pelouse : 05 56 93 17 33
Toulouse - Maison d’accueil Le Laurier rose : 05 61 49 45 46

La Lettre d’ARAMISE de décembre 2018 est entièrement consacrée au fonctionnement du Centre de référence et à l’expérience de malades et d’aidants qui s’y sont rendus.